Tiene 38 años de Edad y vive en Bustarviejo. Es madre de 2 niños de 6 y 2 años. El pequeño nació con una enfermedad poco frecuente, lo que hizo que se volcase en buscar información y a otras familias afectadas. Tras varios encuentros deciden crear la asociación que ahora preside, AMCME.
¿Con qué finalidad creasteis la asociación?
Para Informar, asesorar, y apoyar a otras familias con esta enfermedad, con el fin de conseguir su mejor conocimiento e implicaciones de las mismas. También dar a conocer esta enfermedad a profesionales, organismos, instituciones y a la sociedad en general, potenciando así todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados, a fin de proporcionar la integración social de los mismos a todos los niveles: familiar, escolar, laboral, etc…
Queremos difundir la importancia de la intervención en el diagnóstico, de la intervención en el tratamiento y en el ámbito educativo desde los primeros años de vida e intercambiar información sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
Hay que promover la información entre entidades relacionadas con los afectados (educativas, sanitarias, sociales y laborales). Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones de los problemas de investigación, de curación, de tratamiento y de prevención de estas enfermedades y conseguir financiación para investigación.
En definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares.
¿Cuáles son las principales dificultades que habéis encontrado al constituiros como asociación?
Sobre todo, problemas con la administración para constituirnos. Existe mucha burocracia y falta de información unificada en un solo punto, echamos en falta un lugar donde se facilite un servicio integral sobre todos los pasos a seguir para formalizarse como asociación, y como actuar posteriormente para hacer cualquier actividad, dónde acudir, cómo hacer convenios de colaboración, como presentar proyectos, pedir subvenciones, etc…
Toda la información nos llega después de indagar con otras familias y asociaciones.
¿Y el día a día, cuales son las mayores dificultades?
Existen muchos especialistas que ven a los niños con esta enfermedad y las consultas no están unificadas, cada especialista ve al paciente de forma individual y no de forma conjunta.
Los horarios de los colegios y las terapias dificultan llevar una vida normalizada a nivel laboral y familiar.
Además, los horarios de los colegios de Educación Especial no dan opción a que se pueda entrar antes, ni a realizar alguna actividad extraescolar que beneficie a los niños y ayude a facilitar la conciliación familiar, aunque esto depende de las Comunidades Autónomas, existen colegios que si dan esa opción pero los mínimos. También es complicado a la hora de ir a centros educativos de enseñanza reglada, no especial.
¿Os sentís bien tratados por la administración?
En las diferentes comunidades autónomas, se nos trata de forma diferente, sobretodo en sanidad ya que es competencia de cada una. También hay diferencias con la Ley de Dependencia en diferentes comunidades, en unas ya están cobrando y en otras como Cataluña, hay que esperar dos años.
También es difícil realizar los estudios genéticos ya que no te hacen derivaciones entre comunidades autónomas. Nosotros hemos creado está asociación a nivel Estatal por eso vemos tanto las diferencias.
¿En qué deberíamos cambiar como sociedad para afrontar los retos que nos suponen casos como los vuestros?
Tenemos problemas serios de integración y aceptación, aunque de cara al exterior todos somos muy solidarios, la realidad es otra. Hace falta mayor divulgación de enfermedades raras y concienciación sobre todo entre los niños para que vean de adultos estos casos con mayor normalidad, hay que enseñar a los niños a aceptar personas diferentes desde los colegios, entorno familiar, para que los afectados por alguna enfermedad no sufran discriminación y aislamiento.
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