El síndrome de Lowe es una enfermedad rara; es decir, son pocas las personas que lo sufren y no hay un tratamiento claro. En España hay contabilizados 10 casos. Pero es una enfermedad y los que sufren tienen que ser tratados por vida de ellos. Uno de esos casos corresponde a un chico de La Cabrera. Y los vecinos de este municipio se volcaron para aportar su grano de arena.
Las llamadas enfermedades raras, por las pocas personas que la sufren o su difícil diagnóstico apenas reciben dinero para su investigación. Es lo que pasa con este el Sindrome de Lowe. En 2006 se fundó la Asociación Española de Síndrome de Lowe (ASLE) que agrupa a las familias que la viven, así como a los equipos de investigadores.

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En La Cabrera, desde las fiestas de San Antonio de junio pasado se repartieron huchas para recaudar fondos. El 31 de agosto cerraron la campaña con una tarde donde hubo títeres, sevillanas del grupo de Cabanillas, y sobre todo la apertura de las huchas.
Ante la atenta mirada de Fatima, la madre de XXX, y de muchos vecinos se abrieron las huchas y fueron volcadas en una urna: monedas desde 1 céntimo a dos euros, billetes y muchas ilusión fueron mostradas. A veces de las aportaciones más grandes o más pequeñas se puede financiar el trabajo del equipo investigador ubicado en Barcelona.
El síndrome de Lowe carece de un tratamiento curativo. En general, se realizan tratamientos sintomáticos de cada una de las alteraciones que van apareciendo en los diferentes órganos. Estos tratamientos pueden mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes con SL, aunque no curarles.

El problema es que la financiación pública para este tipo de «enfermedades raras» que afectan a pocos pacientes es escasa o nula. En 2006 se fundó la Asociación Española de Síndrome de Lowe (ASLE) que incorpora familias de 10 pacientes afectados, pero también suma investigadores y amigos a la causa. El pasado 18 de julio en La Cabrera en colaboración con el Ayuntamiento se realizó una videoconferencia con el equipo investigador, que está en Barcelona. Allí los investigadores explicaron la enfermedad, pero sobre todo su forma de trabajar, y como se financia el proyecto, con donaciones y aportaciones de todas las cuantías.

¿Qué es el síndrome de Lowe?
El síndrome de Lowe o «Lowe Syndrome» (LS) es una condición genética rara que causa impedimentos físicos y médicos. También conocido como el síndrome óculo-cerebro-renal (OCRL), éste fue descrito por primera vez en 1951 por el Dr. Charles Lowe y sus colegas. El diagnóstico definitivo del SL se realiza a través de estudios genéticos, aunque antiguamente se recurría con frecuencia a medir la actividad de la enzima alterada en un cultivo de células de la piel del paciente. Hoy en día existen laboratorios de referencia que realizan con relativa rapidez el estudio genético.
Objetivo:
«Mejorar el conocimiento médico/científico de las ER, a través de la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, organizaciones de pacientes, médicos e investigadores, buscando además beneficios psicológicos para los propios pacientes y cuidadores». Por ello, se apuesta por el intercambio de conocimiento a través de internet, porque el objetivo no son los premios sino conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes

A través de Embajadores solidarios se busca:
– Dar difusión sobre qué es la enfermedad del Síndrome de Lowe;
– Ayudar a recaudar fondos con «huchas solidarias».
– Colaborar en acciones solidarias en tu municipio.
– Hacer seguimiento de los comercios colaboradores.
Filosofía del Patchwork
El patchwork permite opciones infinitas. La Inteligencia Colectiva, también. Inteligencia Colectiva en red Gracias al desarrollo de la red 2.0.
Se puede conseguir más información a través del enlace:
http://www.migranodearena.org/asociacion-espanola-de-sindrome-de-lowe2

Y hacer las aportaciones en
CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER)
Entidad: BANKIA
Cuenta:2038-6166-28-6000035106

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